mardi 22 août 2017, par
Ce handicap touche plus de 600.000 adultes et enfants en France, selon des estimations toujours imprécises. Un « 4e plan autisme » devrait être mis en place sous le patronage de l’Élysée… Et on avait appris que Macron laissait la charge de l’autisme à… sa femme, alors proclamée « deuxième dame » !!!
Brigitte Macron, comme geste symbolique, avait invité de jeunes autistes à l’Elysée…
A-t-elle des compétences médicales pour cela ? Non. Pas plus que la commission parlementaire sur ce thème.
Depuis, Brigitte pourrait avoir perdu le statut de première dame mais pas la charge de l’autisme ! Elle a visité un foyer d’autistes dans le Val d’Oise. Elle s’est rendue auprès d’enfants scolarisés à l’hôpital…
Et il n’y a pas que Brigitte sur l’affaire…
La secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, est aussi la fondatrice de la FNASEPH qui s’occupe du suivi et de l’insertion des étudiants présentant un handicap.
Cela pourrait être un avantage mais cela n’en fait pas non plus une personne compétente médicalement…
« Nous allons construire des actions ambitieuses pour mieux repérer, mieux dépister, mieux diagnostiquer, mieux accompagner les personnes avec autisme, ajoute Sophie Cluzel. Il nous faut aussi renforcer la recherche et la formation de tous les professionnels qui sont concernés. Je peux vous dire l’ambition, tant du Président de la République que du Premier ministre en la matière. »
On remarquera le vide du propos… Aucun mot ne traite spécifiquement de l’autisme et ce discours pourrait aussi bien concerner le sida ou le cancer…
Les pouvoirs publics adorent s’engager sur l’autisme, mais dans les faits, cet engagement reste limité. Ainsi, le candidat Macron a eu des mots forts lors de la campagne présidentielle : « Ce sera l’une des priorités de mon quinquennat, parce qu’aujourd’hui il y a des dizaines de milliers de nos concitoyens qui sont sans solution, livrés à eux-mêmes, à un quotidien auquel on n’apporte aucune réponse. Aucune ! »
Tout d’abord Macron n’a eu aucun mot envers la principale structure médicale de l’autisme : l’hôpital de jour !!!
Cependant, officiellement, on a lancé le quatrième plan autisme… à l’Elysée !! Pas parmi les professionnels !!!
Bien sûr, on annonce que le plan sera issu d’une « grande concertation »…
Les époux Macron déclarent : « La souffrance et l’abandon que subissent les parents me touchent. On n’a pas le droit de ne pas les aider ».
Cela ne veut pas dire que leur intervention va améliorer la situation, d’autant qu’ils n’y connaissent rien…
La concertation élyséenne, lancée à grands sons de trompettes, a formé cinq groupes de travail ont été constitués autour des thèmes de la scolarité et la formation professionnelle, l’insertion dans la société et le monde du travail, la recherche, les familles, et l’accompagnement au changement.
On notera qu’en sont exclus les soins médicaux et psychologiques de l’enfant !!! C’est dire…Alors que l’objectif défini pour la fin 2017 est de « déterminer des mesures pour mieux diagnostiquer et prendre en charge les personnes atteintes d’autisme » !
On va diagnostique et prendre en charge sans connaître la maladie, sans tenir compte des spécialistes ?!!!
Or les soins aux personnes autistes, souvent le souci verbal des gouvernants, loin de s’améliorer du fait de leur intervention, ont pâti des réorganisations, restructurations, plans d’austérité divers, sans parler des campagnes du tout médicament…
Aujourd’hui, note l’Igas, c’est le désordre. On échoue « à mettre en œuvre un repérage des troubles du neurodéveloppement en proximité ». Puis : « Les parcours des familles demeurent très heurtés dans un paysage éducatif, sanitaire, social et médico-social éclaté. »
Second constat, la prise en charge est délicate, douloureuse, et souvent très inégalitaire selon les lieux d’habitation des personnes concernées. L’Igas met en cause la faiblesse de la cohérence générale du schéma : en raison de connaissances épidémiologiques très réduites, la mission note « une multiplicité de mesures peu priorisées, aux effets difficilement mesurables ». La gouvernance générale « ne prévoit pas l’association de toutes les professions concernées, comme les médecins généralistes, les neurologues, les psychologues », etc.
Juste avant de quitter son ministère, en avril, Marisol Touraine avait rendu public un rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) sur l’autisme en France. Bilan très mitigé. En France, la prise en charge de l’autisme a été, on le sait, longtemps marquée par des clivages profonds entre ceux qui voient dans ce trouble la manifestation d’un handicap, et ceux qui mettent plutôt en avant l’aspect psychique. Aujourd’hui, aux yeux de tous, il s’agit d’un trouble du neurodéveloppement qui apparaît très précocement, dans les toutes premières années de la vie. Il se manifeste par des difficultés à établir des liens sociaux, mais aussi par des troubles comportementaux plus ou moins sévères. Tout le monde considère que les causes sont multifactorielles, certains insistant néanmoins sur l’importance du facteur génétique. Récemment, on a pu voir que des médicaments anti-épileptiques comme la Dépakine, prise au cours de la grossesse, pouvaient provoquer ce type de troubles chez l’enfant.
Premier rappel selon l’Igas, les données épidémiologiques sont faibles, et bien souvent les chiffres annoncés sont démesurés, évoquant par exemple 600 000 cas en France. La Haute Autorité de santé parle d’une fréquence de 1 sur 150 naissances, ce qui ferait que, pour les moins de 20 ans, il y aurait en France autour de 100 000 personnes atteintes.
Afin « d’éviter le gâchis humain actuel », « le 4e plan autisme doit être résolument opérationnel pour que les personnes autistes bénéficient d’avancées réelles en termes d’accompagnement, y compris les plus vulnérables », insiste l’Unapei, association de personnes handicapées mentales et leurs familles. « La santé, la scolarisation, la vie sociale, le logement, le travail doivent être adaptés », conclut l’association, souhaitant un « financement à la hauteur des enjeux ».
Il faut savoir que les interventions des gouvernants et de certaines associations ont été dans le sens d’une véritable guerre contre l’hôpital de jour et contre les soins médicaux et psychologiques des enfants, prétendant que cela ne faisait que stresser et culpabiliser les parents, soi-disant du fait des psychanalystes !
Rappelons-le, l’ « hôpital de jour » a pour rôle de : Soigner les troubles de la construction psychique de l’enfant. Depuis l’inhibition massive ou l’excitation incontrôlable, jusqu’aux psychoses et autismes infantiles. Ne pas séparer l’enfant de sa famille, tout en l’ouvrant au monde extérieur. Soigner le plus tôt possible : à partir de 18 mois. Et en se donnant du temps : jusqu’à 8 ans. Soigner par la rencontre avec d’autres enfants : par l’expérience de petits groupes, intermédiaires de par leur taille entre celle d’une famille et celle d’une classe, et par la vie en commun des quinze enfants accueillis chaque jour. Soigner par une équipe pluridisciplinaire, associant psychiatres, psychologues-psychothérapeutes, infirmière, éducateurs, psychomotricienne, orthophoniste et assistante sociale. Soigner par des psychothérapies psychanalytiques, jusqu’à quatre séances par semaine. Soigner en dépistant un éventuel problème organique. Eduquer au sens noble, c’est à dire préparer à la vie, et non seulement rendre conforme aux exigences de la socialisation. Apprendre les gestes de l’autonomie, se nourrir, être propre, s’habiller… Apprendre à exprimer ses désirs, à jouer, à partager des plaisirs. Devenir capable de dire "non", de se défendre, assumer de se fâcher, d’être en rivalité. Découvrir son propre corps et les contacts physiques avec d’autres enfants, à la piscine du quartier, à la pataugeoire et au square de l’hôpital de jour. Explorer le monde extérieur par de nombreuses sorties.
Bernard Golse (Pédopsychiatre Hôpital Necker-Enfants Malades) déclare :
Ayant été auditionné le 16 mai 2013 par la Mission d’information sur la Santé Mentale créée en 2012 au sein de la Commission des Affaires Sociales de l’Assemblée Nationale sur l’avenir de la Psychiatrie et de la Pédopsychiatrie, j’ai eu l’occasion de dire, dans le cadre de cette audition, à quel point, avec une immense majorité de mes collègues pédopsychiatres, nous avons été scandalisés par le 3ème plan autisme qui vient d’être publié sous la direction de Madame Marie-Arlette Carlotti. Je dirige le service de Pédopsychiatrie de l’Hôpital Necker-Enfants Malades et à ce titre, je suis responsable de l’un des six centres d’évaluation et de diagnostic de l’autisme et des troubles envahissants du développement, rattachés au C.R.A.I.F (Centre de Ressources Autisme Ile de France).
Nous espérions beaucoup du changement du gouvernement pour pouvoir revenir à une position raisonnable à propos de cette pathologie extrêmement douloureuse. L’objectif principal du livre que je viens de publier aux éditions Odile Jacob (Paris 2013) sous le titre : "Mon combat pour les enfants autistes" était précisément d’essayer d’apaiser les conflits, et de plaider pour une prise en charge multidimensionnelle et intégrative des enfants autistes, du fait même de l’origine polyfactorielle de cette pathologie. J’ai eu l’occasion d’en parler successivement avec Madame Aurore Lambert, avec le Pr Olivier Lyon-Caen, avec Madame Cécile Courreges, avec Monsieur Axel Cavaleri, et enfin avec Madame Marie Derain la défenseure des enfants. J’ai trouvé une écoute très attentive chez chacun de ces interlocuteurs qui m’avaient tous assuré qu’il n’était plus question pour l’Etat de s’engager dans des polémiques et des clivages interprofessionnels qui ne sont finalement que le fruit de certains lobbyings politiques, commerciaux et journalistiques. Nous avions donc beaucoup d’espoir.
Or la lecture de ce 3ème plan nous montre qu’il est en quelque sorte plus dangereux encore que les précédents. Ceci représente vraiment pour nous une très grave déception, mais les enjeux vont, me semble-t-il, bien au-delà de l’autisme. Il y a d’abord la liberté de choix des parents qui n’est plus respectée. Quelle autre discipline médicale accepterait de voir l’Etat lui dicter ses contenus d’action ? Peut-on vraiment imaginer que les cardiologues toléreraient que l’on vienne choisir à leur place le médicament de l’infarctus du myocarde ? Quand les C.R.A. (Centre de Ressources Autisme) ont été créés par Madame la Ministre Simone VEIL, leurs missions avaient été très sagement définies. Il s’agissait de veiller à ce que chaque région du pays dispose d’équipements suffisants pour les enfants autistes, sur les trois registres du soin de l’éducatif et du rééducatif. Il s’agissait donc, et c’est me semble-t-il la mission principale de l’Etat dans le champ de la médecine, de veiller à la bonne adéquation des contenants d’action, mais sans s’immiscer dans la question des contenus d’action qui ne peut être qu’une affaire de spécialistes.
Aujourd’hui, nous allons vers une impasse, car plus l’Etat se mêle de dicter aux professionnels leurs contenus d’action, plus la liberté de choix des parents se trouve rabotée. Même les recommandations de la H.A.S. (Haute Autorité de Santé) qui ont suscité tant de réactions passionnelles à propos de la prise en charge des enfants autistes, insistaient sur une prise en charge intégrée.
Le 3ème plan fait l’apologie du tout éducatif et ceci est parfaitement inadmissible. Nous aboutissons ainsi à un paradoxe car, alors que les parents d’enfants autistes plaident activement, et à juste titre, pour que leur enfant soit considéré comme un citoyen à part entière ayant notamment le droit d’être scolarisé, ce 3ème plan va pourtant aboutir à en faire un citoyen privé de sa liberté d’accès à différents outils thérapeutiques disponibles pour tout le reste de la population (je pense évidemment ici, en particulier, aux soins psychothérapeutiques). Mais à nouveau, j’insiste sur la liberté de choix des parents. De quel droit leur interdire la possibilité de choisir pour leur enfant, une aide multidimensionnelle incluant une dimension psychothérapeutique ?
Par ailleurs, nous sommes nombreux à craindre la mort programmée en quelque sorte de la Pédopsychiatrie. Celle-ci se fonde en effet sur le vif de la rencontre clinique, et chaque rencontre doit pouvoir déboucher sur des décisions thérapeutiques adaptées et spécifiques de chaque situation. Quand l’Etat nous aura dicté nos conduites à tenir en matière d’autisme, il continuera probablement à vouloir le faire en matière d’hyperactivité, de troubles obsessivo-compulsifs… et cela sera sans fin ! Que restera t-il de la créativité médicale ? Que nous restera t-il à enseigner à nos étudiants ! Comment pourrons-nous susciter des vocations et des enthousiasmes professionnels quand l’acte médical pourra être remplacé par une simple application de protocoles informatisés ?
Au-delà de l’autisme, cette dérive de la pensée politique qui plie l’échine devant certaines positions associatives intransigeantes, me semble faire le lit d’un fonctionnement déshumanisé et pré-totalitaire dans le champ de la médecine. Au-delà de l’autisme, de la pédopsychiatrie, et de la psychanalyse, c’est donc aujourd’hui le soin psychique et l’ensemble des sciences humaines qui se trouvent ainsi gravement menacés, en même temps que la liberté de choix des parents se voit subrepticement amputée. Psychologie et psychanalyse
Défense de la médecine et de la psychanalyse infantile contre le tout-médicament